“가고 싶은 방향으로 똑바로 걸어갈 수 있는 일, 사랑하는 사람을 꼭 안아줄 수 있는 일, 맛있는 음식을 꼭꼭 씹어 먹을 수 있는 일, 우리 일반인들에게는 매일매일 할 수 있는 사소한 일상이 될 수도 있지만, 희귀 난치성 질환을 가진 환자들에게는 ‘기적’과 같은 순간이 될 수 있습니다.” [한국희귀난치성질환 연합회 발췌]
실제로 희귀 난치성 질환은 결절성 경화증, 누난 증후군, 과민성 혈관염, 베체트병, 난치성 경련, 다운 증후군, 클라인펠터 증후군, 소뇌성운동실조증 등 무려 800가지가 넘는 유형으로 그 종류가 무수히 많다고 한다.
이에 우리 대한민국 정부에서도 희귀 난치성 질환 헬프 라인이라는 채널을 만들어 산정 특례 적용 등 질환을 확진 받은 환자들에게 진료비 및 치료비를 지원하는 사업을 진행하고 있으나, 희귀 질환에 포함이 되지만 산정 특례 대상 질환에 포함되지 않는 경우, 확진 받은 이후에도 의료비 지원은 전혀 받을 수 없는 사각지대에 놓이게 되는 경우가 많다.
이러한 상황들이 속속 전해지면서 많은 사람들 및 많은 단체들이 구원의 손길을 아끼지 않고 있는 가운데, 광주광역시 소재의 청담리브의원이 이러한 희귀 난치성 질환 환아들을 위해 기부금을 지원해 눈길을 끈다.
청담리브의원은 지난 2018년 12월 12일 ‘리브 도네이션 데이’라는 특정일을 지정하고 자선 행사를 펼쳤다. 특히 이 날 얻은 수익금은 희귀 난치성 질환 아동을 지원하는 단체에 기부해 주목 받고 있다.
이에 기부에 동참한 청담리브의원의 두 의료진에 인터뷰를 들어봤다.
먼저 박세령 원장은 “희귀 난치성 질환은 국내 2만명 이하의 유병률을 보이며, 약 80%는 유전성 질환인 경우가 대부분이어서 확실한 치료법이 거의 없는 질환이다.”며, “하지만 환자 수가 매우 적은 특성상 감별 진단법이 부재하거나 전문가의 부족으로 확진까지 오랜 기간 소요되는 경우가 많아 그동안 드는 검사비 및 진료비, 치료비는 고스란히 환자가 부담해야 하는 경우가 많아 이러한 가정을 위해 기부하게 되었다.”고 소감을 밝혔다.
이어 조문주 원장은 “희귀 질환은 한번 발병하면 계속 진행하는 경우가 많고, 신체가 손상되면 다시 되돌릴 수 없는 비가역적 특성을 지닌다.”며, “특히 어릴 때 발병한 경우에는 아이의 성장 발달이 더뎌 지는 경우가 많다. 어린 자녀를 둔 같은 엄마로서 그 아픔을 알기에, 기부를 하게 되었다.”고 말하며, “많은 사람들이 희귀 난치성 질환에 대한 관심을 가졌으면 한다.”고 이야기 했다.
한편 투게더 광산나눔문화재단 관계자에 따르면 “광주 청담리브의원은 박세령 원장, 조문주 원장이 운영하는 내과 및 피부과 진료병원으로 이 두 의료진은 실제로 4살, 6살의 두 아이의 엄마, 아빠로 한 가정을 꾸리고 있는 부부로써 희귀 난치성 질환을 겪는 가족들의 마음을 조금이나마 공감하고 헤아리고 싶다며 나눔을 선사했다.”며, “두 원장님의 따뜻한 마음에 깊이 감사드리며, 해당 기부금은 도움이 절실한 난치성 경련, 다운증후군, 클라인펠터 증후군, 소뇌성운동실조증 환아들의 4가정을 지원하는데 쓰일 예정이다.”라고 전했다.
